מחלת ניוון שרירים, או בשמה הרשמי "טרשת אמיוטרופית צידית (Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS)" היא מחלה נדירה ומורכבת – שלמרבה הצער נחשבת חשוכת מרפא. המסתוריות של המחלה נובעת בין היתר מהעובדה שנכון להיום, רופאים וחוקרים לא יודעים להסביר בדיוק מדוע היא מתפתחת או איך למנוע ממנה להוביל לשיתוק הדרגתי של שרירי הגוף.
על אף שכאמור אין כיום דרך לרפא את המחלה, חידושים וטיפולים יעילים מתפתחים כל העת ומאפשרים לנהל אותה בצורה טובה יותר מבעבר, לשלוט בתסמינים ולשפר את איכות חיי המטופלים. כדי להתמודד בצורה טובה יותר עם המצב המורכב, כדאי להכיר לעומק את מחלת ניוון השרירים ואת הבשורות המשמעותיות שנרשמו בטיפול בה בשנים האחרונות.
כיצד מתבטאים תסמיני ה-ALS?
מחלת ניוון שרירים (ALS) מתפתחת ברוב המקרים בקצב איטי ביותר. התסמינים הראשונים שלה הם לרוב קלים מאוד ויכולים לכלול חולשה בגפיים, עיוותים בשרירים, ירידה במסת השרירים – בעיקר בידיים וברגליים – וכן קשיים בדיבור, בנשימה ובבליעה.
קצב ההתקדמות האיטי של המחלה עלול למנוע מאנשים רבים לפנות לאבחון, מה שבהחלט יכול להשפיע לרעה על יעילות הטיפולים וקצב ההידרדרות בהמשך. לכן, אם קיים חשד להימצאות המחלה – בהחלט כדאי לפנות לאבחון רפואי בהקדם האפשרי.
עם הזמן, התסמינים ילכו יחמירו, עד לכדי פגיעה משמעותית בתפקוד, שיתוק וכן חוסר יכולת לדבר, ללעוס, לבלוע ואפילו לנשום בצורה תקינה.
הטיפולים החדשניים במחלת ניוון שרירים
כפי שהבנו, ניוון שרירים זו מחלה שמוגדרת חשוכת מרפא. אולם, המחקרים סביבה מתנהלים כל העת בכל רחבי העולם – ובהחלט ייתכן כי הם יניבו בשורות משמעותיות לטיפול בה בעתיד הקרוב והרחוק.
כיום כבר קיימים טיפולים שאמנם לא יכולים לרפא את המחלה, אך עשויים במקרים מסוימים להאט את ההתקדמות שלה ולשלוט בתסמינים בצורה טובה יותר.
התרופה המוכרת ביותר לניוון שרירים כיום היא רילוזול . זו תרופה שמשפיעה על תאי העצב בצורה שעשויה להאט את הפגיעה בהם, אך היא משפיעה בצורה שונה על כל מטופל ועלולה לגרום לשורה של תופעות לוואי משמעותיות.
ב-2013, אושר על ידי ה-FDA טיפול חדשני לניוון שרירים, אשר עושה שימוש בתאי גזע עובריים שפותחו במעבדה. טיפול זה ניתן בהזרקה לעמוד השדרה ועשוי גם הוא להאט את קצב הפגיעה העצבית שגורמת המחלה. תרופה נוספת בשם אדרבון (Edaravone) ניתנת בעירוי לתוך הווריד ויכולה להאט את הפגיעה של המחלה בתפקוד היומיומי של המטופלים.
המעטפת המשלימה שמשפרת את ההתמודדות עם ניוון שרירים
לצד הטיפול הרפואי החיוני, יש עוד שורה ארוכה של פעולות שניתן לעשות כדי לשלוט במחלת ניוון שרירים ולנהל אותה בצורה טובה יותר – גם ובעיקר מחוץ לבית החולים. לדוגמה, מחקרים מראים כי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק יכולים לסייע למטופלים לשמר את הכושר הגופני, לחזק את השרירים, להגדיל את טווחי התנועה ובאופן כללי לשפר את איכות החיים ותחושת העצמאות גם בימים קשים יותר.
מטופלים מעידים כי גם טיפולים מהרפואה המשלימה, כמו דיקור סיני ושימוש בצמחי מרפא, עשויים לסייע בשיפור המצב.
רופאים מדגישים בהקשר הזה כמה חשוב לטפח הרגלים בריאים שיעזרו לשמר, ככל שניתן, בריאות תקינה לצד אתגרי המחלה. זה אומר להקפיד על פעילות גופנית במידת האפשר, לאכול מזונות בריאים ולגבש מעטפת תמיכה רגשית שחשובה מאין כמוה בהתמודדות עם הקשיים.
בנוסף, חשוב לזכור כי בהתמודדות עם ניוון שרירים, מוכרחים לפעול בהקדם גם כדי למצות את הזכויות הרפואיות ולוודא שמקבלים את הסיוע הנדרש – כדי להקל ככל שניתן על חיי המטופל. במחלות מהסוג הזה, היכולת לתפקד באופן עצמאי רק תלך ותידרדר עם הזמן – מה שיקשה גם על ניהול הבקשה לתגמולים וקצבאות. לכן כדאי להיערך מבעוד מועד, לפני שיהיה מורכב ומאתגר יותר למצות את הזכויות.
