מעבר לטיפול הרפואי עצמו, קיימת מערכת שלמה של זכויות כלכליות ותעסוקתיות שנועדה להקל על המשפחה בתקופה הקשה ביותר בחייה
הרגע שבו הורים שומעים אבחנה של מחלה ממארת אצל ילדם משנה את סדר היום המשפחתי בבת אחת. הטיפולים הרפואיים הופכים למרכז החיים, ורוב ההורים פשוט לא חושבים באותו רגע על הזכויות הכלכליות שמגיעות להם כדי לשרוד את התקופה מבחינה תעסוקתית וכספית.
בפועל, החוק בישראל מכיר במורכבות של המצב ומעניק להורים כמה מסלולי הגנה והטבות שנועדו בדיוק למקרה כזה, אבל רבים מהם דורשים פנייה יזומה ומודעות מוקדמת, ולא ניתנים באופן אוטומטי עם קבלת האבחנה הרפואית.
במאמר הזה נסביר אילו זכויות רלוונטיות להורים לילד עם מחלה ממארת, החל מהיעדרות ממקום העבודה וכלה בהטבות כלכליות נלוות, כדי שהמשפחה תוכל להתרכז בעיקר, בטיפול בילד, ולא בבירוקרטיה שמסביב.
קחו לדוגמה משפחה שבה שני ההורים עובדים במשרה מלאה, וילדם בן השבע אובחן עם גידול שמצריך טיפולים כימותרפיים תכופים לאורך חודשים ארוכים. בשבועות הראשונים שני ההורים ניצלו ימי חופשה צבורים, מבלי לדעת שקיימת מסגרת חוקית ייעודית שהייתה יכולה לחסוך להם את הימים היקרים האלה מלכתחילה.
ימי היעדרות מורחבים לעובדים ולעובדות
חוק דמי מחלה המתייחס להיעדרות בשל מחלת ילד מכיר במחלה ממארת כמצב המצדיק היעדרות רחבה בהרבה מהיעדרות רגילה בשל מחלת ילד. עובדי מדינה, לדוגמה, זכאים עד תשעים ימי היעדרות בשנה, וכאשר מדובר בהורה עצמאי או בהורה שבן זוגו אינו מנצל את הזכות, ההיקף יכול להגיע עד מאה ועשרה ימים בשנה.
גם עובדים במגזר הפרטי זכאים להיעדרות בהתאם לחוק דמי המחלה הכללי, אם כי התנאים המדויקים עשויים להשתנות בהתאם להסכם הקיבוצי או להסכם האישי החל במקום העבודה, ולכן כדאי לבדוק את הזכאות המדויקת מול מחלקת משאבי אנוש.
ימי ההיעדרות ניתנים לניצול מתוך מכסת ימי המחלה או ימי החופשה הצבורים, לפי בחירת העובד, ומחייבים הצגת אישור רפואי מתאים ולעיתים גם הצהרה חתומה של שני ההורים.
כדאי גם לדעת שההסדר חל על שני ההורים בנפרד, ולכן במקרים רבים כדאי לתאם מראש איזה הורה מנצל את הימים באילו שלבים של הטיפול, כדי לפזר את העומס בצורה שתאפשר לשני ההורים להישאר מעורבים לאורך כל התהליך הממושך, מבלי שאחד מהם ייאלץ לוותר על מקום העבודה שלו לגמרי.
קצבת ילד נכה וזכויות כלכליות נוספות
מעבר לימי ההיעדרות, ילד עם מחלה ממארת עשוי להיות זכאי לגמלת ילד נכה מהביטוח הלאומי, בהתאם למידת הפגיעה התפקודית ולסוג הטיפול הנדרש. הגמלה נועדה לסייע במימון הצרכים המיוחדים שנוצרים בעקבות הטיפול, כמו ליווי צמוד או היעדרות ארוכה ממסגרת חינוכית.
בנוסף, המשפחה עשויה להיות זכאית להנחות בארנונה, להשתתפות בהוצאות נסיעה לבית החולים, ובמקרים מסוימים גם להטבות מס להורה המפרנס, בהתאם למצב הכלכלי ולהיקף ההוצאות שנוצרו כתוצאה מהמחלה.
כדאי גם לבדוק זכאות לסיוע ממוסדות נוספים, כמו עמותות המתמחות בליווי משפחות במצב הזה, שיכולות להציע תמיכה כספית משלימה או סיוע מעשי בתקופת האשפוזים הממושכים, כולל לינה סמוך לבית החולים או ליווי לאחים ואחיות של הילד החולה שנשארים בבית.
חשוב לזכור שחלק מהזכויות הכלכליות אינן חד פעמיות, אלא נמשכות לאורך כל תקופת הטיפול, ולעיתים אף לאחריה, בהתאם למצב התפקודי שנותר לילד. משפחות רבות מפסיקות לעקוב אחרי הזכאות ברגע שהטיפול האינטנסיבי מסתיים, ומפספסות בכך המשך תמיכה שהיה מגיע להן.
זכויות מול קופת החולים ומערכת הבריאות
לצד הזכויות הכלכליות, קיימות גם זכויות ישירות מול קופת החולים, כמו קבלת חוות דעת נוספת ממומחה, גישה מהירה יותר לתורים ולבדיקות הדמיה, וכיסוי תרופות שאינן נכללות בסל הבריאות הבסיסי במקרים מסוימים, בכפוף לביטוחים המשלימים של המשפחה.
חשוב לבדוק גם את הזכאות לליווי סוציאלי במסגרת בית החולים, שיכול לסייע בתיאום בין הגורמים השונים ולהפנות את המשפחה לזכויות שהיא אפילו לא ידעה שקיימות עבורה. עובד סוציאלי המכיר את המחלקה יכול גם לחבר את המשפחה לקבוצות תמיכה של הורים שעוברים תהליך דומה, מה שמקל מאוד מבחינה נפשית לצד הסיוע המעשי.
איך ניגשים נכון לתהליך מיצוי הזכויות
הצעד הראשון הוא ריכוז כל המסמכים הרפואיים שמאבחנים את מצב הילד ומפרטים את היקף הטיפול הצפוי. הצעד השני הוא מיפוי כל הזכויות הרלוונטיות, ולא רק פנייה בודדת לגורם אחד, שכן חלק מהזכויות דורשות הגשה נפרדת לגורמים שונים לגמרי.
משפחות שמתמודדות במקביל עם כמה מסלולים בירוקרטיים, לצד הטיפול הרפואי המתמשך, נעזרות פעמים רבות בליווי מקצועי שמכיר את כל המסלולים ויודע להימנע מעיכובים מיותרים. הליווי הזה חוסך למשפחה זמן ואנרגיה יקרים בתקופה שבה כל משאב נפשי צריך להיות מופנה לילד ולטיפול בו, ולא לניירת מול גופים שונים.
מחלה ממארת אצל ילד היא אחד המצבים המאתגרים ביותר שמשפחה יכולה לחוות, ודווקא בגלל זה חשוב שההורים לא יצטרכו להתמודד גם עם בירוקרטיה מסובכת לבד. 'זכותי' מלווה משפחות בתהליך מיצוי מלוא הזכויות הכלכליות שמגיעות להן, כדי שיוכלו להתפנות לעיקר.
