חודש מאי, חודש המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה, הוא הזדמנות לדבר על המחלה ה'שקטה' שמשפיעה על מאות אלפי ישראלים. הם חיים עם כאב כרוני שלא רואים בבדיקה, עם תשישות שלא מתחלפת בשינה, ועם מערכת רפואית-בירוקרטית שלא תמיד יודעת איך להתייחס אליהם
יש מחלות שמראות את עצמן. שבר באה עם צילום, סוכרת באה עם מספר, סרטן בא עם תיק עבה ופרוטוקול ברור. ויש מחלות אחרות, שאי אפשר לראות אותן. אדם שסובל מהן יכול להיראות בריא לחלוטין מבחוץ, אבל לחיות חיים שלמים בתוך כאב מתמשך, עייפות שלא חולפת והפרעות תפקוד שמשבשות לו את היום-יום. אחת הבולטות שבהן היא פיברומיאלגיה.
בחודש מאי, חודש המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה, אנחנו עוצרים לרגע ומדברים על המחלה בצורה כנה. לא רק 'מה היא פיברומיאלגיה' – אלא 'איך באמת חיים איתה', 'מה הזכויות שמגיעות לחולים בה', ולמה דווקא כאן, יותר מבמחלות אחרות, מדובר במאבק – גם רפואי וגם בירוקרטי.
מה זאת בכלל פיברומיאלגיה – והאם זה 'באמת' מחלה?
פיברומיאלגיה, או בעברית 'דאבת השרירים', היא תסמונת המאופיינת בכאב מפושט ומתמשך בשרירים, במפרקים ובעצמות, בלי שיש לכך רקע דלקתי או פגיעה אנטומית הניתנת לזיהוי בבדיקות הרפואיות הסטנדרטיות. הסימנים העיקריים: כאב כרוני שנמשך לפחות שלושה חודשים בעוצמה דומה; תשישות לא רגילה שאינה משתפרת בשינה; קשיים בריכוז ובזיכרון (לפעמים מכונים 'fibro fog'); הפרעות שינה; הפרעות במערכת העיכול ובמערכת השתן; כאבי ראש; ולעיתים גם מצבי דיכאון וחרדה נלווים.
היחס המקצועי לפיברומיאלגיה השתנה משמעותית במהלך השנים. בעבר, רופאים רבים היו ספקנים לגבי קיומה של המחלה – לא הייתה בדיקה אחת חד-משמעית שיכולה לאשר את האבחנה, וחולים סופגו לעיתים את התווית 'זה רק בראש'. כיום, הקונצנזוס הרפואי הוא ברור: פיברומיאלגיה היא מחלה אמיתית הקשורה להפרעה ברגולציה של הכאב במערכת העצבים המרכזית – הגוף מגביר את הגירויים העצביים שמגיעים אליו, ויוצר תחושת כאב גם במצבים שלא היו אמורים לכאוב. ההבנה הזו הובילה גם לפיתוח טיפולים חדשים שמכוונים בדיוק למנגנון הזה.
הזכויות במוסד לביטוח לאומי – מה קרה ב-2022 ולמה זה משנה
נקודת מפנה משמעותית לחולי פיברומיאלגיה התרחשה במרץ 2022, כאשר ביטוח לאומי הכניס סעיף ליקוי ייעודי לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית. עד אז, הוועדות הרפואיות נדרשו 'לאלתר' אחוזי נכות לחולים על פי סעיפי ליקוי אחרים שלא תאמו במדויק את המחלה – מה שהוביל לעיתים קרובות לקביעות נמוכות מאוד או לדחיית התביעות.
הסעיף החדש (סעיף 92) קובע מדרגות של אחוזי נכות בהתאם לחומרת הסימנים הקליניים ולהפרעה התפקודית. 10% נכות נקבעים כשקיימים סימנים קליניים שגורמים להפרעה קלה בתפקוד; 20% במצב של חומרה קלה והפרעה בינונית בתפקוד; 30% במצב של חומרה בינונית והפרעה ניכרת; ו-40% במצב של חומרה קשה הדורשת טיפול רפואי קבוע ועם הפרעה קשה בתפקוד. אחוזים אלה ניתנים על המחלה עצמה.
חשוב להבין את החישוב הכולל. כדי לקבל קצבת נכות כללית מביטוח לאומי, נדרשת נכות רפואית של 60% לפחות, או 40% מצטברים כאשר אחד הליקויים בשיעור 25% לפחות (כאשר נכות זו פוגעת ביכולת ההשתכרות). מאחר שאחוזי הנכות על פיברומיאלגיה לבדה מוגבלים ל-40%, הקבלה של קצבת נכות כללית מותנית בדרך כלל בקיומם של ליקויים נוספים שמתווספים לחישוב המשוקלל. במחלות נפש מלוות, מצבים אורתופדיים, מחלות מערכת העיכול ועוד – שילוב של מספר ליקויים יכול להגיע לאחוזים הנדרשים לקצבה.
למה כל כך קשה לקבל הכרה – ואיך מתמודדים עם זה
הקושי במימוש הזכויות עבור חולי פיברומיאלגיה נובע ממספר גורמים. הראשון הוא שהמחלה אינה נראית בבדיקות אובייקטיביות – אין רנטגן שמראה כאב, אין בדיקת דם שמודדת תשישות. הוועדות הרפואיות מסתמכות במידה רבה על תיעוד עקבי של תסמינים לאורך זמן, על מסמכי טיפול וחוות דעת מומחים. כאשר התיעוד אינו מסודר, או חסרים בו מסמכים מהותיים, הוועדה עלולה לקבוע אחוזים נמוכים מהראוי.
הגורם השני: התרשמות הוועדה. אדם שחי שנים עם כאב כרוני נוטה למזער את חומרתו – להגיד 'אני בסדר' מתוך הרגל, או להתבייש לתאר את המגבלות בחיי היומיום. הצגה לא מלאה של המצב מובילה להערכה לא מלאה. הכנה נכונה לוועדה – תיעוד מדויק של פעולות שהיומיום הופך לקושי, של שעות הפעילות שהוצרפו, של ההשפעה על העבודה והמשפחה – יכולה לשנות את התמונה.
הגורם השלישי, שלעיתים מובל לוויתור על המאבק: התשישות הפיזית והנפשית שכרוכה בעצם הליך התביעה. אדם שמתקשה לתפקד בחיי היומיום נדרש לארגן תיק רפואי עבה, לעמוד בוועדות, להגיש עררים, ולהתמודד עם דחיות. כאן בדיוק נכנס הצורך בליווי. גורם מקצועי המתמחה במימוש זכויות רפואיות, ובפרט במחלות 'שקטות' כמו פיברומיאלגיה, יכול להוביל את התהליך מהקצה לקצה, להבטיח שהתיק מסודר, להכין את החולה לוועדה ולנהל ערעורים בצורה אפקטיבית. במצבים מורכבים, ההפרש בין ליווי מקצועי להעדרו נמדד בעשרות אלפי שקלים בקצבה – ובאיכות חיים שמשפיעה על שנים.
חודש מאי הוא הזדמנות להזכיר לעצמנו: פיברומיאלגיה היא מחלה אמיתית, והזכויות בגינה הן זכות חוקית – לא חסד. ההכרה במחלה גדלה בהדרגה, סעיף הליקוי הייעודי קיים, והדרך לקבלת הזכויות פתוחה. היא דורשת התמדה, סבלנות ולעיתים גם עזרה מקצועית – אבל היא בהחלט אפשרית. החיים עם פיברומיאלגיה אינם קלים, אבל לא צריך להיאבק לבד גם על הזכויות שמגיעות.
