שמה המלא של מחלה תורשתית זו: אדרנולויקודיסטרופיה, ובלועזית: Adrenoleukodistrophy. היא מכונה כיום גם "השמן של לורנצו". המחלה מועברת מאם לבן, ופוגעת בעיקר בזכרים, לרוב ילדים, נערים או גברים צעירים (הנשים הן נשאיות). מחלת ALD פוגעת בשכבת המיאלין, העוטפת את סיבי העצב, בדומה לטרשת נפוצה (שהיא מחלה נרכשת, לא תורשתית).
כפי שאפשר להבין משמה (ראשי תיבות של Adreno-Leuko-Distrophy), מחלת ALD היא מסוג לויקודיסטרופיה. בקבוצת מחלות זו אפשר למצוא גם אדרנומיאלונוירופתיה (AMN), מחלת קראב (Krabbe), או לויקודיסטרופיה מטאכרומטית (MLD).
אם ALD מטופלת במהירות בעזרת צריכת חומר שומני מתאים (C-18 בלתי-רווי), ניתן להאט את התפתחות המחלה. עם זאת, שימוש ב"שמן לורנצו" לא מתקן את הפגיעה בשכבת המיאלין. אם חולה ALD אינו מטופל באופן מהיר, המחלה קטלנית ומהירה באופן יחסי. סופה: מוות.
מה מגיע לחולי ALD בישראל?
האם אדם במשפחתך אובחן ב-ALD בישראל? אם הנך מכיר אדם שנפגע ממחלת ALD, פנה באופן דחוף ל"זכותי" למיצוי זכויותיו הרפואיות של החולה. מכיוון ש-ALD היא מחלה קשה וקטלנית, חשוב להתנהל בצורה מהירה כדי לזכות בפיצוי ובסיוע. אנו נעשה הכל כדי שתקבל את כל הכסף המגיע לך, למשפחתך או למכריך.
