סי-אף (CF) היא מחלה גנטית (תורשתית), רב מערכתית, הנגרמת בעקבות פגם בחלבון ה-CFTR. פגם זה גורם להפרשה מעטה של כלור ונתרן, בשל כך ההפרשות נעשות סמיכות וגורמות לחסימות בדרכי המרה והנשימה, בלבלב ועוד. בין התסמינים (סימפטומים) של המחלה: שיעול וליחה, אבדן משקל, אי יציבות בפעילות מעיים, דלקת ריאות כרונית וזיעה מלוחה.
לפי איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל, בין זכויות חולי CF אפשר לציין מיסי עיריות (ארנונה), זכויות בקופות החולים, במשרדי הממשלה, בביטוח הלאומי, זכויות תלמידים, מס הכנסה, צה"ל וביטוח נסיעות לחו"ל.
הורים רבים שילדיהם סובלים ממחלות תורשתיות כגון ציסטיק פיברוזיס (Cystic Fibrosis) פונים אל המוסד לביטוח לאומי לקבלת קצבת נכות או גמלת ילד נכה, אך בקשות רבות נדחות בגלל היעדר ניסיון וידע מתאימים. יותר מכך: גמלות שניתנו בעבר, הופחתו ע"י ביטוח לאומי מכיוון שההורים לא יכלו או רצו למצות את זכויותיהם.
אנשים בוגרים חולי סיסטיק פיברוזיס המעוניינים לקבל קצבת נכות כללית צריכים לעמוד בתנאי סף מחמירים.
גם שיקום מקצועי מוענק רק לעומדים בתנאי סף מסוימים. לכן כדאי לפנות ולקבל סיוע מאנשים עם ניסיון רב.
כחלק מן התהליך הבירורקטי, נדרש חולה CF למלא טופס מיוחד (בל/3195) ובו פרטים רפואיים לחולי סיסטיק פיברוזיס לצורך הגשת תביעה לביטוח לאומי.
בטופס 3195 נדרשים פרטים קליניים רבים כולל סיכומי מחלה ותוצאות בדיקה עדכניות של הנושאים הבאים (רשימה חלקית):
- צורך באינהלציות
- פיזיותרפיה נשימתית
- שיעול וכיח
- קיום אמפיזמה
- קוצר נשימה במאמץ וכיחלון
- שימוש בחמצן
- צורך בתמיכה נשימתית או הנשמה מלאכותית
- מצב תפקודי ריאה
- אשפוזים בבית חולים או "טיפול בית" באנטיביוטיקה דרך הוריד
- נשאות של פתוגניים ריאתיים
- הגבלה בניידות
- האם קיימת אי ספיקת לבלב
- האם קיימת סוכרת
- טיפול באינסולין ובדיקות עדכניות
- האם קיימת מחלת כבד / כליות
- האם בהמתנה להשתלה
- האם בוצעה השתלה
- האם קיים גסטרוסטום /מצב תזונתי
- האם קיימים אוסטאופניה / אוסטאופורוזיס
- פירוט מחלות נלוות (כולל תגובות נפשיות)
צרו קשר דרך אתר 'זכותי' או התקשרו עכשיו 5520* לתיאום פגישת היכרות חינם וללא כל התחייבות!